PARENT je projekt typu Joint Action, ktorého zámerom je racionalizovať a harmonizovať rozvoj a riadenie pacientskych registrov a tým následnú analýzu sekundárnych údajov pre potreby verejného zdravotníctva a výskumu.
Riešenie, ktoré má byť výsledkom projektu, má pomáhať členským štátom EÚ pri vyvíjaní zrovnateľných a koherentných pacientskych registrov v identifikovaných oblastiach (chronické ochorenia, zriedkavé ochorenia, zdravotnícke technológie). Výsledné riešenie má tiež pomáhať členským štátom pri poskytovaní objektívnych, spoľahlivých, včasných, transparentných, porovnateľných a prenositeľných informácií pre relatívne zefektívnenie zdravotníckych technológií.
Cieľom projektu je:
- Poskytnúť komplexný prehľad aktuálnej situácie v členských štátoch EÚ v oblasti pacientskych registrov
- Pripraviť koordinačný mechanizmus medzi PARENT a súvisiacimi EÚ projektmi
- Pripraviť prototyp relevantného zdroja informácií na úrovni EÚ (Register Registrov)
- Poskytnúť odporúčania, návody a IT nástroje pre efektívne a racionálne riadenie pacientskych registrov
- Vytvoriť podklady pre udržateľnú cezhraničnú spoluprácu pri sekundárnom využívaní údajov z registrov
- Vytvoriť plán pre podporu implementácie nariadenia o cezhraničnej spolupráci v oblasti pacientskych registrov
Výstupom projektu budú:
- Efektívnejšie a kvalitnejšie hodnotenia zdravotníckych technológií tak na úrovni EÚ ako aj na úrovniach národných a regionálnych
- Redukované náklady a širší rozsah dát, použiteľných pre analýzy
- Kvalitnejšia efektivita nákladov pre HTA „business case“ v oblasti zriedkavých ochorení a klinických príznakov pre veľmi nízke incidencie ochorení
- Rozšírenie výhod, spojených s implementáciou eHealth nástrojov (EHR) na národných úrovniach i na úrovni EÚ
Národné centrum zdravotníckych informácií (NCZI) sa na projekte zúčastňuje od jeho spustenia v máji 2012. V tomto projekte NCZI vystupuje v pozícii vedúceho pracovného balíčka „WP2 – Diseminácia informácií“, a teda jeho úlohou je propagácia výsledkov projektu a šírenie informácií o ňom najmä pre určené cieľové skupiny.