PAtient REgistries iNiTiative (PARENT)

Zámerom programu je racionalizovať a harmonizovať rozvoj a riadenie pacientskych registrov a tým následnú analýzu sekundárnych údajov pre potreby verejného zdravotníctva a výskumu.
 
Program má pomáhať členským štátom EÚ pri vyvíjaní zrovnateľných a koherentných pacientskych registrov v identifikovaných oblastiach (chronické ochorenia, zriedkavé ochorenia, zdravotnícke technológie). Program má tiež pomáhať členským štátom pri poskytovaní objektívnych, spoľahlivých, včasných, transparentných, porovnateľných a prenositeľných informácií pre relatívne zefektívnenie zdravotníckych technológií.
 
Cieľom programu je:
  • Komplexný prehľad aktuálnej situácie v členských štátoch EÚ v oblasti pacientskych registrov
  • Pripraviť koordinačný mechanizmus medzi PARENT a súvisiacimi EÚ projektami a „joint-actions“
  • Pripraviť prototyp relevantný zdroj informácií na úrovni EÚ (register registrov)
  • Poskytnúť odporúčania, návody a IT nástroje pre efektívne a racionálne riadenie pacientskych registrov
  • Vytvoriť podklady pre udržateľnú cezhraničnú spoluprácu pri sekundárnom využívaní údajov z registrov
  • Vytvoriť plán pre podporu implementácie nariadenia o cezhraničnej spolupráci v oblasti pacientskych registrov

Výstupom projektu budú:
  • Efektívnejšie a kvalitnejšie hodnotenia zdravotníckych technológií tak na úrovni EÚ ako aj na úrovniach národných a regionálnych
  • Redukované náklady a širší rozsah dát, použiteľných pre analýzy
  • Kvalitnejšia efektivita nákladov pre HTA „business case“ v oblasti zriedkavých ochorení a klinických príznakov pre veľmi nízke incidencie ochorení
  • Rozšírenie výhod, spojených s implementáciou eHealth nástrojov (EHR) na národných úrovniach i na úrovni EÚ

V tomto projekte vystupuje Slovensko v pozícii vedúceho pracovného balíčka WP2 – Diseminácia informácií.